Как сообщает пресс-служба правительства Архангельской области, девочка с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» Вика Снегирёва сейчас проходит лечение препаратом «Спинраза».
Его она получает бесплатно в соответствии с назначением врачей. Вместе с тем родители девочки в прошлом году при помощи частного благотворительного фонда, а также неравнодушных к судьбе Вики людей собрали крупную сумму средств для того, чтобы перейти на лечение ребенка другим препаратом — «Золгенсма».
В декабре прошлого года «Золгенсма» впервые был зарегистрирован в России. А в январе текущего года, в соответствии c решением Минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» был определён единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата.
Обеспокоенные тем, что частный фонд не сможет приобрести препарат для ребёнка, родители девочки обратились к органам государственной власти.
— На днях соцсети облетело сообщение о том, что у частного благотворительного фонда не получается быстро закупить лекарство для Вики Снегирёвой из Северодвинска, страдающей спинальной мышечной атрофией I типа. Чтобы помочь маленькой пациентке, мы повторно обратились в федеральный Минздрав с просьбой помочь в ускорении получения препарата. Там выразили готовность быстро собрать консилиум, в который войдут специалисты четырех федеральных научно-исследовательских центров.
Самый дорогой в мире лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» был недавно зарегистрирован Минздравом России, и его показания к применению были расширены. Поэтому, возможно, новый консилиум примет решение о назначении Вике Снегирёвой этого лекарства. Если препарат Вике показан, её лечение будет организовано за счёт средств фонда «Круг добра», который сможет быстро закупить его. Мы уже связались с родителями и предложили отправить документы для проведения консилиума, — рассказала заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская.